Joanna Pilarska ma 25 lat. Mimo niedosłuchu zdobyła wyższe wykształcenie. Jest inżynierem technologii żywności, skończyła studia podyplomowe z zakresu marketingu i zarządzania. Pracuje w dużej firmie w Cieszynie.
Nie chciałam żyć w świecie ciszy i posługiwać się tylko językiem migowym. Godzinami ćwiczyłam wymawianie głosek. I marzyłam o urządzeniu, dzięki któremu będę dobrze słyszeć.
Urodziłam się jako wcześniak z niską wagą. Byłam 1,5 miesiąca w inkubatorze, ale szybko w rozwoju dogoniłam rówieśników. Problemy pojawiły się, gdy zaczęłam mówić. Rodzice opowiadają, że byłam bardzo rozgadana i rozśpiewana, ale przekręcałam słowa. Miałam już prawie 4 lata, a zamiast „tatuś” mówiłam „kakuś”. Mama z początku nie widziała w tym nic niepokojącego. Starała się uczyć mnie prawidłowego wymawiania pojedynczych wyrazów. Kazała mi patrzeć na swoje usta i naśladować jej wymowę. Zaniepokoiła się dopiero wtedy, gdy kiedyś na spacerze, pokazując na lewe ucho, powiedziałam jej: „Mamo mów mi do tego uszka’. Poszła ze mną do lekarza.
Zrobiono mi badania i okazało się, że na prawe ucho w ogóle nie słyszę, a na lewe tylko w 50 procentach. Nagle dowiedziałam się, że jestem gorsza od innych dzieci i powinnam chodzić do szkoły specjalnej. Tylko dzięki ciężkiej pracy nauczycielki w przedszkolu i mojej mamy, a także jej stanowczości, zostałam przyjęta do normalnej podstawówki. To z nimi godzinami ćwiczyłam wymowę trudnych głosek. Język polski zawiera mnóstwo spółgłosek bezdźwięcznych, które dla osób słabo słyszących są przeszkodą w zrozumieniu słów. Moja mama i pani przedszkolanka powtarzały za mną przed lustrem głoski; sz, cz, ś, ć, dź, ź, t, p, k, h itd. Wtedy nie rozumiałam, po co to lustro przede mną, po co te przesadne ruchy warg. I to ciągłe powtarzanie głosek. Ale dziś wiem, że bez tych ćwiczeń pewnie nie mogłabym uczyć się w normalnej szkole.
Pomyślnie przeszłam testy, które potwierdziły, ż e jestem bystrą siedmiolatką. Wyposażona w aparaty słuchowe, poszłam do pierwszej klasy. Na szczęście trafiłam na cudowną wychowawczynię, która opiekowała się mną jak mama. Regulowała mi głośność aparatów, zdejmowała je, gdy zaczynała się przerwa, no i broniła przed złośliwościami dzieci i ich rodziców. Niektórzy uważali, że jestem traktowana ulgowo i faworyzowana przez nauczycielkę. To bardzo bolało. Gdy ktoś sprawił mi przykrość, płakałam i mówiłam mamie, ż wszystko przez to, że nie słyszę.
Kiedy rodzice dowiedzieli się, ze profesor Henryk Skarżyński zaczął leczyć osoby niesłyszące metodą wszczepiania implantów ślimakowych, pojawiła się nadzieja, że jeszcze odzyskam słuch. Przeszłam wstępne badania, ale okazało się, że w moim przypadku taka operacja w ogóle nie wchodzi w grę. Mam uszkodzony nerw słuchowy odpowiedzialny za rozwój mowy, a tego nie da się naprawić operacyjnie. Na szczęście w Polsce pojawiły się nowoczesne aparaty słuchowe. Tyle że barierą dla moich rodziców była ich cena. Dla nich wydatek 14 tysięcy złotych to bardzo duży wydatek, dofinansowanie z ubezpieczenia wynosiło tysiąc złotych. W końcu jednak dostałam od rodziców wymarzone „cacka”.
Te malutkie urządzenia pozwalają dobrze słyszeć różne dźwięki i rozróżniać głosy. Zamykałam więc oczy i słuchałam. Ten kto zawsze dobrze słyszał, nie wie, jak to cudowne uczucie rozpoznawać dźwięki nadchodzące z bliska i te z daleka, tony groźnej burzy, powiewu wiatru, bębnienie deszczu o rynnę, świergot ptaków i szelest liści. Słyszeć warkot samochodu, stukot kół jadącego pociągu, łomot młotka zza ściany oraz dudnienie głośnej muzyki z pobliskiej dyskoteki. Słyszeć, co mówią nasi bliscy, ale i obcy ludzie, co śpiewają i co chcą przekazać.
Niestety któregoś dnia, jadąc pociągiem z Kielc do Warszawy, wyjęłam z uszu moje „cacka”, schowałam je do małego pudełeczka i włożyłam do kieszeni kurtki. Kiedy wysiadłam, sięgnęłam do kieszeni i… zorientowałam się, że ktoś mi je ukradł! Pewnie złodziej myślał, że to biżuteria. Od razu zawiadomiłam policję. Strasznie rozpaczałam, ale policjanci nie byli w stanie zrozumieć, dlaczego tak dramatyzuję.
Moi przyjaciele porozwieszali na dworcu ogłoszenia, wyznaczyli nawet nagrodę „dla uczciwego znalazcy”. I nic z tego. Złodziej kiedy się zorientował, że w pudełku nie ma biżuterii, pewnie wyrzucił je do kosza. Musiałam wrócić do swoich starych, gorszych aparatów.
Niedługo potem wysłałam swoje wspomnienia na konkurs „Usłyszeć świat – usłysz wszystkie odcienie dźwięków”. Wygrałam i dostałam nagrodę – nowoczesne aparaty słuchowe. Miałam szczęście, bez nich nie wiem, jakbym sobie poradziła na uczelni.
Na studiach nie ukrywałam mojej wady ani przed kolegami, ani przed wykładowcami. Spotykałam się zawsze z życzliwością. Koledzy proponowali mi swoje notatki, a wykładowcy, mający zwyczaj spacerowania podczas wykładu, na moją prośbę zawsze stali przodem do Sali. Mogłam wtedy patrzeć im na usta i lepiej rozumieć co mówią.
Osoby, które nie dosłyszą zawsze starają się być w pobliżu osoby mówiącej i patrzą na jej usta. Po takim zachowaniu od razu rozpoznałam, że jedna z dziewczyn z mojego roku też nie słyszy, ale nie przyznaje się do tego. Poprosiła, żebym nie mówiła o tym nikomu, wstydziła się. Nic dziwnego, bo ludzie różnie reagują. Bywało, że kiedy spotykałam się z jakimś chłopakiem i przyznawałam, że noszę aparaty, znajomość szybko się kończyła. Kiedy więc poznałam Tomka, nie powiedziałam mu o sobie całej prawdy. Trochę go dziwiło, że tak dobitnie wymawiam każde słowo, a gdy słucham, patrzę mu na usta. Był zaskoczony, gdy powiedziałam, że noszę aparaty słuchowe. Zwierzył się swojemu przyjacielowi. A ten powiedział: „No i co z tego, przecież to jest fajna dziewczyna. Gdyby zamiast aparatów na uszach nosiła okulary, uznałbyś to pewnie całkowicie normalne”.
Myślę, że teraz ludzie są bardziej tolerancyjni niż przed laty. Jednak nadal niedosłyszącym ciągle jest ciężko znaleźć pracę. A jeśli się uda, to nawet mimo dobrego wykształcenia i dużej wiedzy, trudniej im awansować.
To przykre, że ciągle musimy udowadniać, że nie jesteśmy gorsi. Wiele osób nie potrafi lub nie wie, jak porozumiewać się z niedosłyszącymi. Ileż razy można zadawać pytania typu: Słucham? Proszę? Możesz powtórzyć? Jeśli trafimy na osobę wyrozumiała i cierpliwą, to pół biedy. Zdarzają się jednak sytuacje upokarzające. Kiedyś musiałam w pracy sprawdzić obecność uczestników spotkania i zaznaczyć ich na liście. Pech chciał, że wyładowała mi się bateria do aparatu słuchowego. Przypatrywałam się wargom osób mówiących, co wymagało skupienia. Jedna z pań wypowiedziała swoje nazwisko, szukając czegoś w torebce. Dwukrotnie poprosiłam o powtórzenia. Usłyszałam : „Ktoś tutaj jest głuchy!”. Miałam ochotę ją zapytać: „Czy z tego powodu jestem gorsza?”. Zastanawiałam się, dlaczego wciąż istnieje bariera między ludźmi niesłyszącymi czy niedosłyszącymi a słyszącymi? Przecież jesteśmy tacy sami, tylko jedno rzecz nas różni - ucho.
źródło: http://wiadomosci.nieslyszacy.pl/info,1331.html
